Wielki Koncert Charytatywny już w najbliższą niedzielę

Organizatorem i pomysłodawcą projektu jest Stefan Sochoń z Fundacji Podlascy Aniołowie, który zjednoczył kilkanaście lokalnych organizacji, fundacji i firm we wspólnej akcji, której celem jest zebranie ostatnich 500 tys. na lek ratujący życie Marysi. W akcję włączyły się m.in. Fundacja Fratino, Białystok Biega, Spartanie Dzieciom, Lowlanders Białystok, Moto Mikołaje, Kreatywny Wasilków, a także dziesiątki wolontariuszy, firm i instytucji. Województwo Podlaskie zostało partnerem strategicznym wydarzenia.

– To, co wyróżnia tę inicjatywę, to niespotykana dotąd skala współpracy środowisk charytatywnych w regionie. Pokazujemy, że razem naprawdę możemy wszystko – podkreślił Stefan Sochoń.

Marysia to jedyna dziewczynka w Polsce, u której zdiagnozowano mutację w genie MEK2, powodującą niezwykle rzadką chorobę CFC4. Dotychczas na świecie poznano zaledwie 20 podobnych przypadków. Rodzina Marysi, nie czekając bezczynnie, powołała do życia fundację MEK2 Research, skupiając wokół siebie międzynarodowy zespół badaczy i naukowców, którzy opracowują możliwe ścieżki terapeutyczne.

– Nasz projekt obejmuje wiele ośrodków badawczych w Polsce, Europie, a także w USA. Nasze starania doceniło również Ministerstwo Zdrowia. To działanie wymaga bardzo dużych nakładów finansowych, ale wierzymy, że Marysia pokona tę chorobę  – mówiła Justyna Walczuk, mama Marysi.

Wicemarszałek Wiesława Burnos podkreśliła, że oprócz niedzielnego wydarzenia ważna jest też działalność fundacji, która zmierza do rozpoczęcia pierwszych w województwie podlaskim badań nad chorobami rzadkimi.

– Dzięki wsparciu samorządu województwa fundacja MEK2 Research będzie mogła rozpocząć współpracę zarówno z Uniwersytetem Medycznym w Białymstoku, jak i Centrum Medycyny Doświadczalnej. Fundacja doprecyzowuje kwestię podpisania umów o współpracy z tymi instytucjami  po to, żeby mogły powstawać ośrodki, które wesprą badania nad chorobami rzadkimi – mówiła wicemarszałek Wiesława Burnos, która w zarządzie zajmuje się m.in. ochroną zdrowia.

Koncert to jednak nie jedyny punkt programu wielkiej akcji. W sobotę 10 maja na Rynku Kościuszki odbędzie się pełen atrakcji piknik rodzinny, połączony z biegiem dziecięcym organizowanym przez Fundację Białystok Biega. W godzinach 11.30–14.30 najmłodszych i ich rodziny czeka moc niespodzianek: sztuczki cyrkowe, żywe maskotki, dmuchańce, bańki mydlane, malowanie twarzy, fotobudki, trampoliny i wiele innych. Kreatywny Wasilków z kolei zadba o słodkie i słone przysmaki, a wielbiciele służb mundurowych również znajdą coś dla siebie.

Na miejscu przez cały dzień obecni będą wolontariusze z puszkami – każdy będzie mógł dołożyć swoją cegiełkę i pomóc Marysi.

Koncert 11 maja będzie symbolicznym finałem wielkiej zbiórki, ale też podziękowaniem dla tych wszystkich, którzy już wsparli walkę Marysi, dla każdego, kto dorzucił się do puszki, udostępnił informację, zorganizował wydarzenie czy po prostu był obok. Przed publicznością wystąpią znani artyści i zespoły jak m.in.: Kamil Bednarek, Maestro Chives, Kolorek, MeGa Band, Nowator, Zorka, Kwestia 07 czy Marcin Siegieńczuk.

Cezary Rutkowski
red.: Julia Szypulska
fot.: Krzysztof Duszyński