Idea bicia rekordu to zadanie symboliczne - ma pokazać dzieciom z dystrofią, że nie są samotne w swojej chorobie, że jest ogrom ludzi o wielkich sercach, którzy są z nimi, którzy wierzą w nich, są dla nich wsparciem, i którzy też podejmują trud walki, może nie z nieuleczalną chorobą, ale z dużym wyzwaniem, jakim jest stworzenie możliwie jak najdłuższego łańcucha.

W ten sposób organizatorzy chcą dać dzieciom sygnał, że mobilizując dużo osób do zrobienia długiego łańcucha, dzieci dadzą radę tę chorobę pokonać. Z roku na rok dzieci borykają się z coraz większymi problemami - narastają nie tylko objawy choroby, ale i wzrasta świadomość dzieci o chorobie i jej skutkach.

Akcja jest skierowana m.in. do placówek szkolnych, przedsiębiorstw, fundacji, stowarzyszeń, jak też do osób prywatnych. Rozpocznie się pierwszego października i zakończy pierwszego grudnia br.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) jest rzadką chorobą genetyczną charakteryzującą się postępującą degeneracją mięśni, wynikającą z mutacji genu DMD, co powoduje zmiany w strukturze białka zwanego dystrofiną, która utrzymuje strukturę komórek mięśniowych. Pierwsze oznaki choroby uwidaczniają się do 3-4 roku życia. Do tej pory nie wymyślono lekarstwa na DMD.

Kontakt w sprawie przedsięwzięcia pod numerem tel.: 601 813 856.

Szczegóły akcji na stronie stowarzyszenia.

źródło: Stowarzyszenie Pro Salute
fot.: Anna Augustynowicz
oprac.: Edyta Chodakowska-Kieżel